Activhandi se mobilise pour la Trisomie 21

Aujourd'hui c'est la journée mondiale de la Trisomie 21

Elle a lieu chaque année le 21 mars.

Les Nations Unies invitent tous les États Membres, les organisations internationales, ainsi que la société civile, y compris les organisations non gouvernementales du secteur privé, à célébrer cette journée de manière appropriée, afin de sensibiliser le public à la Trisomie 21.

Quand est née cette journée ?

World Down Syndrome Day (WDSD), est une journée de sensibilisation qui a été officiellement déclarée lors de l'Assemblée générale des Nations Unies le 19 décembre 2011.
Elle a été observée pour la première fois en 2006 à Singapour. La Fédération brésilienne des associations de trisomie 21 a travaillé avec Down Syndrome International et ses membres pour lancer une vaste campagne visant à générer un soutien international.

La date de la WDSD étant le 21 ème jour du 3e mois, a été choisie pour signifier le caractère unique de la triplication du 21 ème chromosome qui cause le Syndrome de Down.

Au niveau national Trisomie 21 France (la Fédération des Associations pour l'insertion sociale des personnes avec Trisomie 21) lance des appels à mobilisation citoyennes.

Quelques chiffres pour se situer un peu...

Le syndrome de Down est une malformation congénitale due à la présence d'un chromosome en plus au rang 21, il y en a 3 à la place de 2, d'où le nom TRIsomie. C'est à dire qu'au lieu d'avoir 46 chromosomes, l'individu trisomique en possède donc 47.

Il n'y a pas de traitements contre cette aberration chromosomique mis à part ceux destinés à prévenir ou à corriger le symptômes.

En France, près de 70 000 personnes sont concernées;

400 000 en Europe;

et 8 millions dans le monde.

La probabilité d'avoir un enfant trisomique augmente avec l'âge de la mère :
- 1 pour 2 000 naissances vers 20 ans
- 1 pour 400 vers 38 ans
- 1 pour 100 vers 40 ans

L'espèrance de vie d'un enfant trisomique a fortement augmenté. Dans les années 50, elle était d'environ 20 ans, aujourd'hui, les personnes atteintes de trisomie 21 arrivent à vivre jusqu'à plus de 60 ans.

Source : caducee.net

Des campagnes de sensibilisation fortes impulsées par Trisomie 21 France :

- Rendre le sport en milieu ordinaire accessible à tous, était l’objectif de la campagne de sensibilisation lancée en 2021 par la Fédération, avec comme slogan « c’est normal, non ? ».

- En 2023 c'était un appel à mobilisation auprès des politiques. Pour faire entendre les voix des personnes déficientes intellectuelles.

- Cette édition 2024 a pour thématique : "vouloir un accès facile aux soins, c'est normal". #santepourtous

Des documentations en FALC, une plateforme spécialisée " Santé très facile.fr "
SantéBD coordonnée par l'association CoActis Santé.

Comment la journée est-elle célébrée ?

Plusieurs associations et organismes collaborent avec la Fédération pour parler de cette journée de soutien en réalisant plusieurs challenges sportifs :

Témoignez sur son parcours de soins ( communication@trisomie21-france.org ) ;

Utiliser des ressources adaptées et former les professionnels de santé;

Porter des chaussettes dépareillées et poster la photo sur les réseaux sociaux avec les hashtags #WithUsNotForUs #Trisomie21 #WorldDownSyndromeDay

Et les activités dans tout ça...

Activhandi n’est évidemment pas insensible sur le sujet. En s’intéressant à tout type de déficience, notre solution numérique répond à la demande des personnes souhaitant trouver une activité de loisir.

Voici quelques disciplines adaptées proposées pour un handicap cognitif :

Handifly (vol en soufflerie) à Aix Marseille, Paris, Lyon, projet développé par la Fédération Française de Parachutisme. Ou aussi WindAlps en Savoie.